蔻德罕见病中心创始人*如方患者绝对不会放

《民生周刊》全媒体记者郑智维

全球仍有60%的孤儿药没有进入中国市场。这意味着，一些罕见病患者面临“有钱买不到药”的困境。

“通过患者组织的力量，聚集一批有情怀的企业家、科学家，推动我国罕见病解决路径中的薄弱环节—基础科研和医学转化。”这是40岁的*如方为下一个十年定下的目标。

毕业于浙江大学的*如方，是中国罕见病高峰论坛发起人、蔻德罕见病中心创始人，是我国罕见病领域的开拓者和践行者。同时，因患有假性软骨发育不全症，他本人也是一名罕见病患者。

过去十几年间，*如方以公益的方式将罕见病概念引入中国，让罕见病群体从鲜为人知到广为人知，并组建患者组织，推动罕见病领域制度、*策层面的改变。此外，他还发起组织论坛，凝聚起多方力量。

在推动行业发展及问题解决时，患者组织是其中不可或缺的力量。

“其他人可能会放弃某一项研究、某一个领域、某一种疾病，但我们患者是绝对不会放弃自己的，这就是患者组织底层的内驱力。”接受《民生周刊》采访时，*如方说。

▲*如方

全罕见病患者组织

在罕见病领域，我国目前已有多个患者组织。在推动罕见病领域制度改革、患者救助等方面，患者组织发挥了巨大作用。15年前，*如方刚大学毕业，“那时候，全社会都不了解罕见病，不了解罕见病群体的生存状态，没有患者组织”。毕业后的第二年，他与王奕鸥一起发起创立瓷娃娃关怀协会。该组织致力于促进社会对成骨不全症等罕见病患者的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关*策出台。“刚开始做的工作就是让大家了解、

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